助けるとは？/ マイワン
[ 750] かるちゃんを助ける会 - 『生きることをあきらめたくない』
[引用サイト] http://www.karuchan.com/
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いつもこのサイトで、果瑠奈さんを見守っていただき、誠にありがとうございます。 先般、私どもの窮地を見かねて、さまざまなご支援のお申し出をいただいていることをご報告いたしました。この度、『朱里ちゃんを救う会』さまより、20,331,765円もの、お心のこもった温かいご支援を賜りましたので、お知らせ申し上げます。朱里ちゃんをご支援してくださったたくさんの皆さまのお気持ちを頂戴し、衷心より感謝申し上げます。『朱里ちゃんを救う会』さま（代表：渡邊洋一氏・http://www.syurisos.com/index.html ）は、3歳で拡張型心筋症と診断された赤石朱里(あかいし しゅり)ちゃんの心臓移植を支援するために結成されました。募金活動を開始後、状態が悪化し、国内最年少で人工心臓装着手術を受けたため、果瑠奈さんと同じドイツのバドユーンハウゼン心臓病センターへと受入病院の変更を余儀なくされました。2007年1月24日渡航、3月20日に心臓移植をされた小さな先輩です。果瑠奈さんの滞在中にやってきた朱里ちゃんとご家族には大変お世話になるとともに、小さな朱里ちゃんのがんばる姿に励まされ、大きな力を分けてもらいました。朱里ちゃんは6月24日に帰国し、現在は、元気に過ごされていらっしゃるとのことです。会の皆さまのお志に感謝するとともに、朱里ちゃんの健やかなるご成長をお祈り申し上げます。温かいご支援の数々に江田家ならびに事務局一同、心より深く感謝申し上げます。 果瑠奈さんの近況と不足金についてご報告申し上げます。 いつもこのサイトで、果瑠奈さんを見守っていただき、誠にありがとうございます。 おかげさまで、果瑠奈さんが無事帰国させていただいて、早2ヶ月を迎えることができました。最近の果瑠奈さんは、調子のいいときは、近所を歩いたり、できる範囲で身の回りのことを行いな... 果瑠奈さんの帰国が決定いたしました！ いつもこのサイトで果瑠奈さんを応援していただき、誠にありがとうございます。おかげさまで、3月30日（日）に果瑠奈さんの帰国が決定いたしましたので、皆様に謹んでご報告申し上げます。なお、帰国はあくまでも現段階の予定であり、果瑠奈さんの体調によっては、変更... この一年半は、振り返るとあっという間のような気がしていましたが、帰ってきてみるといろんなことが変わっていたので、とても長い時間だったのだなぁと思います。つらくてたまらなかった時もたくさんありましたが、皆様が励まし、支えてくださったお陰で乗り越えることができたのだと思います。 空を見上げることも、自分の足で歩くことも、友達と笑いあうことも、いつも夢の中での出来事でした。その夢が現実になっていることが、本当に信じられない思いでいます。辛い中大きな決断をしてくださったドナーの方と、そのご家族の方、そして支えてくださった皆様のお陰で、今の私があり、ゆっくりではありますが、新しい道を歩き出すことができました。 一生かけても、言い尽くせるものではありませんが、ほんとうに、ほんとうに、ありがとうございました。長い間、皆様が暖かく、力強く支えてくださったように、これからきっと、今度は私が、誰かを支えられる人になりたいです。そして、いつかきっと働けるようになって、社会へお返しをしてゆきたいと思っています。思いが溢れ、うまく言葉にできず、もどかしいです。本当に本当に、ありがとうございました。 現在は、散歩をしながら少しずつ体力をつけて、目標である高校への復学のために、少しずつ勉強も再開しました。中学の頃から病院と家を往復するだけの生活だったので、これからしっかり、いろんなことを勉強してゆきたいと思います。 そして、薬の加減や検査などのため、頻繁に通院しています。免疫抑制剤の量をすこし増えてきていますが、その他は問題ないとのことで、安心しています。移植を受けたからと言って、決して病気が治ったわけではありません。免疫抑制剤を一生服用しなければなりませんし、拒絶反応や感染症への注意は片時も忘れてはなりません。私を大きく支えてくれている、新しいパートナーのために、これからもしっかりと自己管理につとめ、大切に守ってゆきたいと思っています。 また、費用の問題のことで皆様にご心配をおかけし、本当に心苦しく、申し訳ない気持ちでいます。これから先不安もありますが、皆様への感謝を胸に、働けるように、頑張って勉強して、自分の力で一日も早くお返しできるよう、頑張ってゆきたいと思います。 いつもこのサイトで、果瑠奈さんを応援していただき、誠にありがとうございます。3月30日（日）、無事帰国することができましたので、謹んでご報告申し上げます。ドイツ・ハノーバー、フランクフルトを経由し、成田空港へ降り立った果瑠奈さんは、長旅の疲れも見せず、とても明るい表情をみせてくれ、まずは安心いたしました。成田空港では、募金活動でお世話になったプリティ長島さん、同じ病院でお世話になったしゅりちゃんとご家族が温かく迎えてくださいました。しゅりちゃんご一家とドイツでの思い出話に花を咲かせ、プリティ長島さんと念願のキャッチボールをすることができた果瑠奈さん。嬉しい再会のひとときを過ごすことができました。あっという間に時は流れ、名残惜しくも成田空港を離れ、福岡へ。到着ロビーまで歩きながら、鼻をひくひくさせ、「博多のにおいがするよね」と言って、福岡へ帰ってこれた喜びをかみしめているようでした。あいにく福岡は雨模様でしたが、到着口では、果瑠奈さんがびっくりするくらいのたくさんの方が温かく待っていてくださっていました。果瑠奈さんは、お母さまとともに、胸がいっぱいになった様子で、立ちすくんでしまいましたが、「おかえりなさい！」の声に背中をおされ、皆さんの元へ元気に歩いていきました。手術後、今日が一番長く歩いたという果瑠奈さん。応援してくださった皆さんと喜びを分かち合い、車椅子を使うことなく、無事元気な姿を見せることができました。福岡では、これから桜が満開を迎えます。まるで果瑠奈さんの帰りを待ってくれていたかのようです。ずっと願っていた室見川で桜を楽しみ、散歩できる日がもうすぐそこまで来ています。移植を受けて世界が変わったと話す果瑠奈さん。これからは、先のことを考えられる、自分で未来をつくっていける喜びがもっともっと大きくなってくることでしょう。これもたくさんの方がお力をくださったおかげと、事務局一同、賜りましたご厚情に深く感謝申し上げます。誠にありがとうございました。★ 代表・小林より御礼申し上げます。本日3月30日、江田果瑠奈さんがドイツで心臓の移植手術を終えて今ここに無事に帰国いたしました。はじめにドナーになられました方のご冥福を心からお祈りしたいと思います。またドナーのご家族の方々に、心より感謝を申しあげたいと思います。多くの方々からの温かいご支援を頂き、2006年9月にドイツへ渡り1年と4ヵ月の待機を経て、今年1月18日に無事に移植手術を終えました。待機中、症状が悪化し半年ほどICUで治療をする事態もありましたが果瑠奈さんのがんばりと、医師団の懸命な対処、さらに皆様方のご声援のおかげで切り抜け、移植手術を受ける事が出来ました。その後、術後の経過も良好で本日の帰国を迎える事が出来ました。2006年5月に「かるちゃんを助ける会」を立ち上げ、募金活動を開始しました。同年9月には募金目標額の5,000万円に達し、最終的には6,870万円もの募金をいただく事が出来ました。多くの方々の温かいご支援とご協力に対し、江田家ならびに会から深く御礼申し上げます。本当に有難うございました。これから果瑠奈さんは、近々病院へ出向き今後の治療方針並びに、社会復帰に向けたリハビリのスケジュールを決める予定です。どうかこれからも温かく見守って頂ければと思っておりますので、よろしくお願い申し上げます。★ 追加医療費が発生いたしました。4月末か5月には最終の金額が確定するとは思いますが、今日現在で、約5,000万円程度の追加医療費が発生することがわかりました。事の経緯1)2006年5月江田果瑠奈さんを助けるために会を発足、 活動を開始するに当たり、2)受け入れ病院はドイツの「バードユーンハウゼン心臓病センター」に決まりました。3)募金総額は5,000万円 内訳は、移植医療費3,000万円、医療予備費500万円、渡航費800万円、滞在費500万円、事務所運営費200万円で、募金目標額は5,000万円となりました。 最終的には、多くの皆様のご支援をいただき、募金総額は6,870万円となりました。4)2006年8月、デポジットとして2,000万円（133,949ユーロ）を送金しました。5)2006年9月果瑠奈さんはドイツへ渡航しました。6)待機期間が1年と4ヶ月の時点で、 今年1月18日、移植の機会があり、手術は成功しました。7)追加医療費の発生の要因は、 ・例がないほどの長期の入院と ・172日に及ぶ長期のICU治療があげられ、 医療費の総額は約1億円との連絡を受けました。8)この連絡を受け、3月に3,000万円の追加送金を実施しました。 医療費として送金した総額は約5,000万円となりましたので、未払いの分の残額は約5,000万円となった次第です。このような事態が発生し、会としては大変残念に思っていますが、医療費は、患者さんの状態によってそれぞれ変わってくるとのことで、果瑠奈さんは、非常に特殊なケースになるようです。渡航直後は、呼吸器をはずすことができ、うまくいけば入院せずに待機ができる可能性がありました。バルーン治療など日本では難しかった治療も受けましたが、10％程度の改善しかならず、結果、強心剤が手放せない状態で長く待機入院することとなったのが、医療費がかさんだ原因のひとつだそうです。追加医療費があると判明したばかりで、この資金の工面についての具体的な対策を模索している状況です。大変心苦しい事ではありますが、再度皆様方のお志にすがるしか方法がないと思っております。このような事があちこちで散見されます。根本は、日本での移植医療が進展していない事実があると思います。日本の移植医療がもっと進むように、法制度の整備、医療機関の体制整備が大切と思います。また、私どもも含め、たくさんの方が移植医療への理解をもっと深めるといった抜本的な部分が変わらないと、同じような事態が起こりうるのではないでしょうか。この追加医療費の募金活動をするにあたり、この現状を少しでも変えるような動きができないか考えながら活動をしていきたいと思っております。再度ご支援を賜りますよう切にお願い申し上げます。下記にお振込先を付記致します。なにとぞご協力のほどお願い申し上げます。・ゆうちょ銀行 記号：17420 番号：76246571 名義人：カルチャンヲタスケルカイ・西日本シティ銀行 原支店 普通預金 口座番号：1879190 名義人：カルチャンヲタスケルカイ・三菱東京UFJ銀行 福岡支店 普通預金 口座番号：2215014 名義人：カルチャンオタスケルカイ コバヤシ ミツグ 生後当初から修正大血管転位という先天性心疾患で入退院を繰り返しながら今日まで頑張ってこられました。2004年6月臓器移植ネットワークに登録し、現在九州大学病院に通院しながら自宅待機中です。 2004年両心室ペーシング術を受け一時的に病状は回復したものの心臓全体の負担が激しく、在宅酸素療法を行いながら過ごしてきました。しかしあらゆる治療を施しても改善は見られず、重い心不全が続き心臓が疲れきってしまい、早急な心臓移植手術が必要であると医師から告げられました。 とうとう果瑠奈さんの命を守らなければならない状況になってしまい、命を助けるには海外へ渡航し心臓移植を受けるしか方法がありません。ご家族皆さんで話しあわれた結果、海外の道を選択されました。ドイツの「バード・ユーンハウゼン心臓病センター」で受け入れて下さることが決まりました。 |
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